Le bloc-notes d'Armony

Le Sénat vient de demander officiellement au gouvernement (par l'adoption d'une motion) de ne pas adopter une proposition de la Commission européenne concernant l'accessibilité des sites web publics. Dit comme ça, ça a l'air très mal. Mais qu'en est-il exactement ?

Masquer l'échec d'une politique par l'adoption de nouvelles normes

C'est un cas assez typique, quand une réalité ne convient pas, on tente de la changer par une loi ou un décret. Cette tendance est particulièrement vraie quand on parle d'insécurité. Il suffit qu'un fait divers bien glauque survienne pour qu'un responsable politique (Nicolas Sarkozy était le champion) fasse une déclaration solennelle en disant qu'on va changer la loi, en général, pour la durcir, mais sans jamais se poser la question des moyens de la mise en application de ces mêmes lois.

Pour les questions de handicap, c'est la même chose, en plus cynique

Nous sommes en 2013, déjà. C'est-à-dire à deux ans de l'échéance fixée par la Commission européenne pour rendre les services publics en ligne en Europe accessibles à tous (et un an déjà après que l'échéance soit passée pour la loi française...). En effet, l'initiative Europe 2020 a fixé un agenda numérique pour l'Europe, dont l'action 64 (article en anglais) est d'assurer l'accessibilité des sites web du secteur public à l'horizon 2015.

Or, comme le rappelle la Commission européenne elle-même dans un communiqué datant du 3 décembre 2012 : "La situation actuelle en matière d'accessibilité des sites web d'organismes du secteur public est désastreuse". La solution ? Créer de nouvelles normes bien sûr !

J'ai commencé à militer pour plus de justice et de liberté quand j'avais 16 ans. Engagement politique, associatif, ce que j'ai vécu et ce que je voyais dans mon entourage ne pouvait plus durer, je devais faire quelque chose, agir. Même si je savais que mes efforts ne représenteraient qu'une goutte d'eau dans l'océan, rester les bras croisés m'était insupportable. Je n'ai cessé de militer, jusqu'à ce que ma santé décline à tel point que les méthodes traditionnelles d'action (réunions, tractages, collage d'affiches...) ne me soient plus possibles.

25 mai 2007. Alors que je suis enfermée dans ma chambre, alitée depuis des semaines pour raisons de santé, je découvre qu'il est possible de continuer à promouvoir la liberté depuis son ordinateur : j'adhère à l'April.

L'ordinateur, et le Web en particulier, m'ont redonné une liberté dont j'étais privée par mes alitements répétés. Je participais timidement en lisant les échanges plus qu'en y participant au début, en faisant signer le pacte du logiciel libre aux candidats que je connaissais.

Puis en 2009, je suis embarquée pour créer un groupe de travail accessibilité et logiciel libre. Ça tombe bien, c'est ma spécialité. Alors que je devais juste donner un coup de main, Fred Couchet insiste pour que j'en devienne l'animatrice. Objectif du groupe, affiché dans sa charte dès sa création : promouvoir l'accessibilité et le Libre, aussi bien auprès des associations promouvant l'accessibilité mais ne connaissant pas le Libre, qu'auprès des Libristes ne connaissant pas l'accessibilité. Le groupe grandit, le discours porte, les actions se multiplient avec de beaux succès. Mais la tâche est immense et comme Sisyphe condamné à remonter son rocher tout en sachant qu'il va dégringoler, nous devons sans cesse veiller à rappeler qu'il est important de prendre en compte l'accessibilité dans ses projets. Mais l'énergie des membres du groupe permet de se motiver pour continuer.

Pourtant, aujourd'hui, je démissionne. Je quitte l'April. Pas en raison d'un conflit de personne ou pour un événement particulier. Si je démissionne, c'est pour des raisons structurelles qui me font penser que cette association n'est plus le cadre approprié pour porter un message de Liberté pour tous. Mais cette démission ne signifie pas que je cesse le combat : je continuerai à promouvoir et défendre la Liberté pour tous, sans discrimination. Reste à inventer le cadre dans lequel cela peut se faire.

Dans un billet précédant intitulé L'accessibilité du Web menacée par le droit d'auteur, je m'inquiétais des répercussions que pourrait avoir la décision récente de l'association BrailleNet de faire évoluer son référentiel AccessiWeb vers une version 2.2 qui étendrait une exception de conformité pour cause de droit d'auteur.

Ainsi, si un site met à disposition des vidéos mais que le client n'en est pas l'auteur, il peut faire déclarer son site comme étant accessible à l'exception de tout média protégé par un copyright, un droit d’auteur ou une clause juridique particulière qui en interdit la modification ou la création de copie modifiée, tel que c'est déjà énoncé dans le glossaire du référentiel AccessiWeb 2.1.

Or, une décision de justice vient renforcer mon inquiétude sur la décision qui a été prise dans le référentiel AccessiWeb 2.2 d'accorder une exception de conformité en raison du droit d'auteur.

Le site Legalis.net rend compte d'une décision de justice dans un article qui s'intitule "Un site appartient au prestataire qui l'a conçu".

On y apprend que le Tribunal de Grande Instance de Paris, dans un jugement du 10 novembre 2011 "a affirmé que l’auteur est le prestataire qui l’a développé sans consignes précises de son client." Le client a donné l'hébergement du site à un prestataire tiers, qui a enlevé les crédits initiaux et a mis les siens à la place, ce qui, je vous le concède, est tout à fait injuste et déloyal.

Ceci dit, le client a été condamné à 3000 € d'amende pour contrefaçon et le prestataire pour concurrence déloyale à 8000 €.

La conclusion est donc qu'en l'absence de clause particulière dans le contrat, le prestataire est propriétaire du code (et on peut sans aucun doute étendre cela au graphisme, et pourquoi pas à l'architecture de l'information ?) qu'il a produit.

Pour avoir été AMO sur différents projets, j'ai pu constater qu'une telle clause n'était pas du tout la règle.

Or, si on considère qu'on peut accorder une exception en raison du droit d'auteur et déclarer un site accessible même s'il contient des éléments qui ne le sont pas, en raison de la non-propriété des droits par le client, un site entier devrait pouvoir être déclaré accessible alors qu'il ne le serait pas du tout, puisque le client n'est pas propriétaire du code source ! Autrement dit, une telle position rend inapplicable un référentiel qui cautionnerait une telle exception. Et c'est tout à fait la direction qui a été prise.

En espérant que cette décision permettra d'ouvrir le débat et de supprimer cette exception pour revenir à une évaluation de l'accessibilité réelle d'un site, les exceptions devant servir aux impossibilités techniques.

Ce texte est en partie extrait d'un message posté sur plusieurs listes de discussion, mais le débat mérite d'être ouvert et public, car il ne s'agit pas d'un débat technique mais de l'avenir de l'accessibilité du Web, en tous cas pour ceux qui utilisent le référentiel AccessiWeb, et nous sommes nombreux.

J'ai reçu ce matin un SMS de ma sœur me disant : t'as vu le reportage hier sur TF1 ? Ils parlaient d'un traitement innovant à propos des douleurs neuropathiques du dos et des jambes à base d'électrodes à Poitiers.

Je ne l'avais pas vu ce reportage, et ne me suis pas précipitée, étant fort malheureusement devenue une experte involontaire du sujet. Je suis toutefois finalement aller voir sur le site de TF1 le reportage en question.

En réalité, il s'agit de stimulation médullaire, exactement la même opération que j'ai subi le 25 août dernier.

Selon le reportage, seul le C.H.U de Poitiers en France aurait recours à ce type d'intervention : c'est totalement faux ! L'innovation ne réside ni dans le principe de l'opération, ni dans les techniques d'opération apparemment, mais peut-être dans le matériel, avec un boîtier nouvelle génération qui adapte tout seul le programme qui émet les ondes en fonction de la position. Rien de bouleversant donc, peut-être juste un peu plus efficace. La vraie innovation selon moi serait un boîtier d'une durée de vie vraiment plus importante, ce qui permettrait de ne pas avoir à se faire réopérer tous les 5 ou 7 ans pour changer les piles. Mais pas sûre que ça intéresse les fabricants de créer des boîtiers qu'on n'aurait pas besoin de changer...

Autre bémol : le reportage évoque la stimulation médullaire comme LA solution miracle, si tant est qu'on corresponde au patient-type : douleurs neuropathiques chroniques rebelles à tout autre traitement, personnalité dynamique pouvant supporter une implantation, approche réaliste de son problème : la stimulation ne guérit pas, elle peut améliorer la sensation douloureuse sans régler le problème qui en est la cause... Mais le reportage omet totalement de parer des risques, et ils sont nombreux.

Il y a deux types de risques : un risque que l'opération ne fonctionne pas (1 chance sur 4 tout de même, selon un journal médical spécialisé), et un risque de complications diverses et variées, y compris mortel.

J'avais décidé de raconter sur mon blog mon expérience de cette "opération de la dernière chance" pour éclairer les patients qui comme moi chercheraient un témoignage détaillé, et pas une approche scientifique à base de statistiques. Mais je n'avais pas imaginé que cela tournerait mal dès la première opération et je n'ai pas trouvé le courage d'en faire un billet.

On voit dans le reportage un patient qui attend pour subir la phase 2 : opération pour poser le boîtier. Or, encore faut-il passer la phase 1 avec succès : opération pour poser l'électrode dans la moelle épinière. Dans mon cas, cela a été impossible, car trop risqué. Le chirurgien a touché de trop près la racine nerveuse à plusieurs reprises. L'opération se faisant sous anesthésie locale, j'ai pu l'en alerter "grâce" aux douleurs insupportables provoquées dans les jambes quand il s'approchait de trop près de la racine. Le risque ? Une paraplégie, rien que ça !

Je veux bien qu'on dise que c'est très rare et que je n'ai vraiment pas de chance, mais ça n'arrive pas qu'aux autres. Une amie ayant subi une opération pour une hernie discale n'imaginait pas ne jamais se réveiller. C'est arrivé pourtant, en février dernier.

Bref, si vous lisez ces lignes parce que vous cherchez à vous renseigner sur la stimulation médullaire, ne croyez pas les reportages ou témoignages trop confiants qui ne vous parleraient pas des risques avec sérieux. Aucune opération n'est jamais anodine ou sans risque.

Ceci dit, je sais le calvaire que font endurer les douleurs neuropathiques, en étant victime depuis plus de 14 ans. La stimulation médullaire offre un réel espoir à ceux qui souffrent et je ne dis surtout pas qu'il ne faut pas tenter l'opération. J'ai rendez-vous prochainement avec une autre équipe de neurochirurgie à l'hôpital Sainte Anne pour réévaluer le rapport bénéfices/risques d'une nouvelle tentative, mais avec une autre méthode sous anesthésie générale cette fois. Toutefois, si la vie est souvent difficile, et le handicap très fort, la décision d'une opération de ce type mérite réflexion. On sait ce qu'on peut perdre, on n'est pas sûrs de ce qu'on peut gagner...

Depuis ma formation AccessiWeb en 2008, j'ai rejoint, comme tous ceux ayant passé l'examen avec succès, le groupe de travail AccessiWeb (GTA) animé par l'association BrailleNet. Mais j'ai également la chance de faire partie du groupe restreint d'experts-référents qui a pour mission de relire et donner son avis quant aux modifications apportées au référentiel AccessiWeb lorsqu'il est prévu de le faire évoluer.

Une nouvelle version du référentiel AccessiWeb est justement en préparation, et nous avons eu à nous prononcer sur un certain nombre de questions. Or, l'une d'elle me pose un sérieux problème...